Orphanet hilft möglicherweise weiter.

OrphanetOrphanetextlink ist ein internationales Referenz-Portal für Informationen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs. Die Informationen sind für die allgemeine Öffentlichkeit zugänglich. Es ist das Ziel von Orphanet, Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.

 Orphanet bietet eine große Auswahl von frei verfügbaren Angeboten wie:

  • Verzeichnis der seltenen Krankheiten
  • Verzeichnis von spezialisierten Leistungen auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten
  • Newsletter, der über informiert aktuelle wissenschaftliche und politische Angelegenheiten auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten (Englisch und Französich)

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